Sociaal contact is lastig. Het maakt me oververhit zonder dat ik het door heb. Als een potje dat zachtjes staat te pruttelen op het vuur, nietsvermoedend, gezapig en plots is het vocht uitgedampt en brandt het hele zaakje aan: traag maar niet te stoppen. De pot van het vuur halen is dan de enige optie. Zo ervaarde ik de laatste tijd dat een etentje met meer dan 1 persoon of een bijeenkomst waar gepraat wordt, me heel veel moeite kosten. Achteraf besef ik dat pas. Dan merk ik dat ik mijn auto- of fietsstuur vastgrijp alsof het er anders zou afvallen of dat ik mijn kaken ongewild op elkaar pers tot dat mijn tanden er pijn van doen. Dat ik kleine zuchtjes begin te maken die ik niet kan tegenhouden of dat ik met mijn handen begin te wapperen alsof het veel te warm is omdat ik met gebalde vuisten rondloop. Kleine, maar belangrijke tekenen die mijn lichaam ongecontroleerd aan me geeft om te zeggen dat het teveel is. Dat het NOG teveel is, dat ik er nog niet klaar voor ben.
Heel bizar is het want ik voel me net een oud mevrouwtje. Eentje dat net uit het ziekenhuis komt en voelt dat ze nog niet klaar is voor het gewone leven. Zo voelt het ook. Ik was vorige week op een opening van het wijkgezondheidscentrum hier in de buurt. Gewoon uit pure interesse omdat ik dat een fantastisch idee vindt, toegankelijke en betaalbare zorg voor iedereen. Het was een samenkomst met meerdere professionelen en sympathisanten zoals ikzelf en er werd een openingsspeech gegeven. Plots komt een dame ons vervoegen en ze begint te razen over haar job. Dat het druk is, dat ze op haar part-time een full-time job moet uitoefenen, dat er personeelstekort is, dat ze haar overuren niet ‘op’ krijgt, de verzuchtingen van de werknemer… Ik voel een echte afkeer, niet tegenover de dame in kwestie, maar tegenover haar beslommeringen. Ik denk dat het zelfs zichtbaar moet geweest zijn op mijn gezicht en aan de zucht die ik ongetwijfeld sloeg. Wat had ik een medelijden met de vrouw en wat lijkt alles zo banaal als je het vanop afstand bekijkt. Zo voel ik me ook: op een afstand van de maatschappij, niet deelnemend aan het gewone leven of de ‘rat-race’ zoals velen ze kennen. Ik sta erbuiten en het voelt heel erg dubbel. Langs een kant wil ik terug gewoon meedoen aan de race maar ik voel -langs alle kanten- dat het me nog niet lukt. Ik heb schrik, wat als ik het niet meer zal kunnen? Wat als ik niet meer mee KAN lopen? Dat het tempo voor mij te hoog ligt en ik strompelend zal moeten opgeven… WIL ik nog wel meelopen met de race? Moet ik zoeken naar iets wat me meer voldoening geeft, is het tijd voor een ommezwaai? En hoe dan? Al die vragen maken me nog meer moe, moe in mijn hoofd, moe in mijn lijf en overgaar.
Buiten valt de regen en zo voelt het ook in mijn hoofd soms. Het regent in mijn hart omdat ik mijn dochter weer maar eens heb moeten afzetten op school met een pruillip tot aan de parking. Een angst heeft zich plots meester gemaakt over haar en ik weet niet meer van welk hout pijlen maken… Ze heeft een enorme schrik van de dood, van misselijk zijn, van zich niet goed voelen, van moe zijn… Angsten waar ik geen blijf mee weet, waar ik geen antwoord op weet. En ik weet wel dat de angsten weglachen of ontkennen geen zin heeft maar ik doe het toch. ”Och Merel, we gaan toch nu niet dood” of ”Nee Merel, je zal niet misselijk zijn” hoor ik dagelijks meerdere keren uit mijn mond weerklinken maar ik hoor ook hoe belachelijk die zinnen zijn. Ik weet gewoon geen andere uitleg voor haar. Ik ben het ook heel beu en ik weet niet hoe ik haar moet kalmeren als ze in een paniekaanval schiet. Is er in haar hoofd weer iets aan de gang of is het tijd voor wat hulp van een kinderpsycholoog? Als het fysiek is, zal ik het mezelf nooit vergeven dat ik het weggelachen of ontkent heb. De hele dag loop ik dan te piekeren over hoe haar dag zal zijn. Dat mijn dag op die manier ook om zeep is, ben ik helaas al gewoon. Het schuldgevoel dat met haar zorg gepaard gaat is heel erg groot soms en het telkens weer afwegen of ik klachten serieus moet nemen of dat ik haar gewoon moet geruststellen maakt me zo enorm moe. Had ik hier maar een NMR staan dan kon ik zelf effe checken…
De telkens weerkerende dualiteit in het (h)erkennen van de zorg van een zorgenkind is zenuwslopend. Ik gebruik nu letterlijk dit woord omdat er volk op de barricades (klik door!) komt voor de zorgouders want dit zijn we, het valt niet meer te ontkennen. We zijn 200% voor inclusie (dank je William Boeva voor de recente verduidelijking!) maar dat we ouders zijn met een extra (zware) job, dat staat buiten kijf voor de rest van ons leven. Inclusie en (h)erkenning van de zorgouder en de zorgenkinderen is meer dan ooit aan de orde. We zijn niet alleen, we zoeken elkaar op en versterken elkaar op elke manier mogelijk.
Kus
-X-
Merelmama
PS: Ondertussen gaat onze reeds 1-jarige zoon ook gewoon zijn gangetje of zijn kruipje Hij zit mee in onze wirwar van emoties maar doet me telkens weer smelten als ik zijn lief gezichtje zie. Brusjes (zie hier voor uitleg) hebben het ook vaak niet makkelijk, dat zal hij later nog leren, maar voor nu doet hij het super goed.
PPS: Klik vooral door op de links die ik in deze post gemaakt heb, ze zijn echt uw tijd waard.
Geschreven door Jolien, 34 jaar, mama van Merel en Sander, partner van Benjamin, afkomstig uit Beveren. Jolien is in 2014 een blog gestart over haar toen pasgeboren dochter en haar avonturen, een mamablog, zoals er ondertussen reeds vele zijn op het internet. Leuke verhaaltjes, grappige uitspraken, jullie kennen het wel. Maar in 2018 kreeg haar blog (en hun leven!) plots een heel andere wending.
Er werd een hersentumor vastgesteld bij hun dochter Merel, toen net 4 geworden. Haar blog werd een soort kanaal naar de buitenwereld en een soort communicatiemiddel zodat iedereen kon volgen hoe het ging met Merel en vooral met Jolien en ons daartussen…
Begin 2022 is Merel als extra complicatie volledig blind geworden en is Joliens titel van zorgouder totaal bevestigd. Op merelmama.com is Jolien altijd compleet eerlijk en neemt ze geen blad voor de mond als het niet goed gaat.
