Ik zeg weleens dat het hebben van een zorgintensief kind ontelbaar veel vormen van verdriet kent, maar wat het meeste verdriet geeft is alles wat je kind daadwerkelijk zelf moet ondergaan.
Het levend verlies, de rouw, de fysieke- en mentale belasting… het is allemaal mijn verdriet.
Maar de spalken, de hulpmiddelen, de spieren op lengte houden en straks ook operaties is iets wat hij zelf moet ondergaan. En dat verdriet, dat machteloze gevoel van ‘laat mij het maar overnemen’, vind ik by far het allermoeilijkste.
Dan kijk ik naar hem met zijn perfecte gezichtje en lieve lach en kan ik alleen maar denken : ik had hem deze moeilijkheden niet gegund. Ik had hem pleisters op een zere knie gegund en een kus op zijn voorhoofd. Ik had gewild dat ik me daar druk om zou maken.
De realiteit is dat hij groeit. Flink ook. Meer dan zijn spieren aankunnen en dat resulteert in forse toename van spierspanning. Het gevolg daarvan is dat zijn spieren verkorten en de gevolgen daarvan zijn weer heel groot. Hij gaat maandag onder narcose en krijgt botox toegediend.
Een nieuw hoofdstuk. Het hoofdstuk waarbij we kennis gaan maken met alle écht medische dingen die met zijn beperking meekomen.
Ik voel me even leeg. Als de fysio dan belt en vertelt wat er zou ‘moeten’ na zo’n botox behandeling dan duizelt mijn hoofd. ‘Ik wil zo graag moeder zijn’, zei ik tegen haar. Ik wil niet continu op de klok hoeven kijken en moeten timen dat hij een uur in een langzit moet en een uur in de sta-tafel.
Ik wil gewoon moeder zijn….
Ik wil zo graag moeder zijn
Joyce schrijft op instagram (@joyceschrijft) over levend verlies
