Als alleenstaande moeder van een 11 jarige dochter met een zeldzame muco is mijn leven niet zoals ik het had gedacht toen ik mama werd. En elk jaar wordt de zorg zwaarder en zie ik helaas dat de gezondheid van mijn dochter verder en verder achteruitgaat.
Opmerkingen van familie en vrienden zoals “houd moed” en “je moet doorzetten” vallen me soms enorm zwaar. Natuurlijk zijn ze goedbedoeld, maar ze raken me soms omdat de realiteit waarin ik leef zo intens is en de put waaruit je moed moet halen niet oneindig is. De vermoeidheid van het rennen van de ene behandeling naar de andere, het bijhouden van alle administratie, de controles in het ziekenhuis en daarnaast nog het huishouden en mijn fulltime baan, nemen hun tol.
Het voelt alsof mijn knop altijd aanstaat, en zelfs in de zeldzame momenten van rust, kan ik niet ontspannen. Mijn gedachten blijven malen over de toekomst en hoe we het allemaal moeten gaan aanpakken. Volgend jaar gaat ze naar het middelbaar, een grote verandering, waarbij andere 12-jarige aan zelfstandigheid winnen, maar ons weeral extra nieuwe uitdagingen en moeilijkheden die we het hoofd zullen moeten bieden.
In deze constante zorg ben ik mezelf kwijtgeraakt. Het vragen om hulp wordt steeds moeilijker omdat mensen denken dat ik het na al die jaren wel onder controle heb. Maar dat maakt het juist extra zwaar; het is een eenzame strijd waarin ik vaak alleen sta. Familie en vrienden denken dat ze je begrijpen, maar eigenlijk hebben ze geen flauw idee hoe het hier dagelijks aan toe gaat en wat er dagelijks op ons afkomt. En ik weet wel, elke ouder heeft zijn uitdagingen, maar dit is toch nog wel wat anders.
Ondanks alles probeer ik positief te blijven en tracht ik mooie momenten te maken mijn dochter. Ik tracht haar zo weinig mogelijk te laten merken van mijn angsten en gepieker. Ze verdient maximaal een zorgeloze jeugd, ze moet al zoveel extra doen tov haar vriendinnetjes. Toch verlang ik er soms naar om gewoon eens mama te zijn, zonder de extra zorgen die elke dag met zich meebrengt. Een dag gewoon onbezonnen in de auto springen en er eens op uit trekken klinkt als een droom…
Ondanks de zware last die we dragen, houden we onze hoofden omhoog. Ik blijf vechten voor mijn kind en probeer elke dag het beste ervan te maken. Onze liefde en hoop op betere tijden zijn mijn grootste drijfveren. Ja, het is zwaar, maar de liefde en de bijzondere band die we delen maakt elke dag toch de moeite waard.
Geschreven door Caroline, alleenstaande mama van bijna 12-jarige mucodochter.
Je bent echt een dappere supervrouw voor je dochter. Ik heb zelf ook een kindje met mucoviscidose, dus ik begrijp elke emotie en elk woord dat je deelt. Ik bewonder je kracht en doorzettingsvermogen enorm! Het is inspirerend om te zien hoe je hiermee omgaat. Blijf sterk en weet dat je zeker niet alleen bent in deze strijd. Samen kunnen we elkaar steunen.